По жанру “Али и мир внутри” — это приключение: девятилетний герой книги попадает… внутрь собственного тела и знакомится с тем, как оно работает, общается с новыми знакомыми — Эндорфинусом, Макрофагусом, Тромбиком... В процессе сказочного путешествия мальчик узнает, как устроен организм человека, что такое ДНК и какие изменения происходят при таком заболевании, как гемофилия. Книгу написала Ольга ОГАЙ в сотрудничестве с врачами, родителями и детьми, а проиллюстрировала художник Динара АРЫСТАНБЕКОВА. Проект готовился ровно год, перед автором стояла задача дать познавательный и информативный материал, но при этом в захватывающей и интересной форме.

- Источником вдохновения для меня стали любимые с детства книги Астрид ЛИНДГРЕН, Виктора ДРАГУНСКОГО, Ирины ТОКМАКОВОЙ, — улыбается Ольга. — А главный герой Али стал собирательным образом сотен ребят, живущих с таким диагнозом. Мне хотелось, чтобы эта история пробудила фантазию и воображение и чтобы каждый ребёнок понимал, что вне зависимости от его особенностей он представляет собой огромный уникальный мир, достойный любви и уважения. В основе сюжета лежат реальные истории детей, страдающих гемофилией, и их родных. Например, после общения с родителями у меня появился новый персонаж — это бабушка, которая гипертрофированно опекает Али. Ещё меня удивило, что многие мамы испытывают чувство вины за диагноз ребёнка, что из-за болезни детей распадаются семьи. Тогда появилась глава про ДНК, которая рассказывает, что у всех есть какие-то свои особенности.

Это издание не будет стоять на полках книжных магазинов, оно предназначено для детей с заболеванием и для библиотек, где будет максимально доступным. Ведь оно, по замыслу авторов проекта, поможет всему обществу быть более толерантным, а детям и родителям подскажет, как себя вести, и примирит с диагнозом. Оказывается, одна из проблем редкого заболевания — это неготовность принять его, страх. Герой повести мальчик Али попадает в разные жизненные ситуации, и вместе с ним читатель узнает, как живут дети с гемофилией, какие у них есть ограничения и зачем они нужны. Ольга призналась, что для неё самой некоторые вещи стали открытием. Например, общаясь с мамами, она узнала, что зачастую детей чересчур опекают: дома надевают шлем, не пускают играть на улицу, запрещают общаться со сверстниками, заниматься спортом. Хотя врачи утверждают, что ребёнок может вести практически обычный образ жизни.

- История мальчика Али — это история моего сына и других детей, — рассказывает мама мальчика с гемофилией Людмила ШАГАБУТДИНОВА. — Вместо жалости и страха такие сказки несут знания и задают ребятам правильный жизненный настрой.

В Казахстане гемофилия диагностирована у 1100 взрослых и 533 детей. Врачи уверены, что книга “Али и мир внутри” будет особенно полезна родителям, она покажет, что не надо делать из ребёнка инвалида, что дети с гемофилией должны и могут жить такой же полноценной жизнью, как и их сверстники.

Ксения ЕВДОКИМЕНКО, фото Андрея ХАЛИНА, Алматы