Житель Уральска намерен судиться с Минздравом из-за отказа закупать препарат для его больного сына Зейiна, сообщает портал «Мой ГОРОД».

У двухлетнего ребёнка Аргена Губашева и Гулдар Садыковой очень редкое генетическое заболевание – дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот. Оно приводит к широкому спектру симптомов, включая двигательные нарушения, задержку развития и вегетативные расстройства.

По словам Аргена Губашева, дети с таким диагнозом живут до 12-14 лет.

«Зейіну было около пяти месяцев, когда страшный диагноз подтвердился. Естественно мы начали искать пути лечения и выяснили, что оно есть. Нашему сыну требуется введение препарата «Апстаза», это один из самых дорогостоящих генных препаратов в мире – 1,3 млрд тенге. Он производится в Америке и широко используется по всему миру. «Апстазу» необходимо ввести в мозг сына в возрасте 18 месяцев», – рассказал отец мальчика.

По его словам, они поехали с пятимесячным сыном в Астану, где в больнице им пообещали, что в 18 месяцев закупят препарат за счёт фонда «Қазақстан халқына».

Однако к намеченному сроку, утверждает мужчина, фонд «Қазақстан халқына» отказался закупать препарат «Апстаза», объяснив, что он не входит в перечень лекарств, финансируемых за счёт средств фонда. Тогда семья понадеялась на министерство здравоохранения в лице Фонда социального медицинского страхования, но и там получила отказ. Своё решение в ведомстве объяснили тем, что препарат «недостаточно эффективен». Хотя республиканский центр орфанных заболеваний рекомендовал Зейіну именно этот препарат.

Арген Губашев говорит, что весь мир использует препарат «Апстаза», в том числе в России. По его словам, они обратились к вице-министру здравоохранения, но и от него получили отказ. Родители мальчика объявили сбор денег и уже собрали два миллиона тенге. Однако они понимают, что 1,3 млрд тенге – неподъемная для них сумма, а время играет против них. Ведь Зейіну 17 июня уже исполнилось два года. Состояние ребёнка ухудшается.

«Я писал письмо президенту, но нас вновь перенаправили в Минздрав, а они вновь отказали. При этом отказ пишут не от себя, а от Фонда социального медицинского страхования. Я не согласен с этим. Мы сейчас консультируемся с юристом и будем подавать в суд на министерство здравоохранения и добиваться выделения средств на лечение сына», – заключил Арген Губашев.

Ранее депутат мажилиса Мурат Абенов заявил, что из-за законодательных лазеек в сфере здравоохранения процветает коррупция, а проверки клиник практически невозможны.