Огромное количество людей по всему миру нуждается в паллиативной помощи. При этом, по данным ВОЗ, только 14% нуждающихся получают необходимую поддержку в конце жизни.

Одно из главных направлений паллиативной помощи — это поддержка онкобольных на поздней стадии. В Казахстане они составляют 41% всех паллиативных пациентов. Впрочем, есть и другие группы: 14% — люди после инсультов и с нарушениями мозгового кровообращения, 12% — страдающие от заболеваний лёгких, а 9% — пациенты с психическими расстройствами.

В нашей стране действует несколько хосписов — в том числе в Алматы, Павлодаре, Караганде, Усть-Каменогорске, Семипалатинске и Костанае. Эти учреждения оказывают поддержку не только онкологическим больным, но и пожилым людям с терапевтическими заболеваниями, нуждающимся в постоянном уходе.

Мы побеседовали с паллиативными врачами Татьяной и Асем. Они рассказали о специфике своей работы, отношении к смерти и проблемах в этой сфере.

Текст Айжан Сламбек

Татьяна Острецова,

внештатная специалистка по паллиативной помощи в Актобе

О начале работы

По образованию я педиатр, и в паллиативную помощь пришла случайно, из личного интереса. Но, как говорят, случайностей не бывает — и вот уже 12 лет я работаю в этой сфере. Мой рабочий день полностью поглощен телефонными звонками, где я постоянно общаюсь с пациентами и врачами. В нашей команде есть врач, медсестра, психолог, социальный работник и диспетчер. Наша цель — не продлевать или сокращать жизнь, а обеспечить её качество, будь то недели, месяцы или даже годы. Некоторые пациенты остаются в таком состоянии уже 10 лет.

Здесь невозможно обойтись без способности чувствовать сердцем. Это не просто смена повязок

Все в коллективе понимают, что пациент находится в центре, а мы все — вокруг него. Паллиативная помощь — это настоящая командная работа, где каждый играет свою роль. Здесь невозможно обойтись без способности чувствовать сердцем. Это не просто смена повязок. Мы как актёры оставляем свои личные проблемы за дверью и полностью погружаемся в заботу о пациенте. Особенно важно это, когда речь идёт о людях, доживающих последние дни.

Фото из личного архива Татьяны Острецовой

Об особенностях работы

Главная особенность нашей работы — это изменение отношения к смерти. Здесь важно все: интонация, отсутствие спешки и полное внимание. Даже малейшая невнимательность, например, разговор по телефону при приёме, может причинить боль. Мы стремимся сделать так, чтобы пациенты чувствовали свою значимость. Часто они звонят просто, чтобы поговорить, и благодарят за внимание. Жалобы и обиды возникают, когда им не уделяют должного внимания.

Мы никогда не заставляем пациента, всегда даём ему право выбора. Паллиативная помощь действительно нужна каждому — нельзя умереть счастливым, но можно уйти спокойно. И мы стараемся подарить это спокойствие.

О барьерах

Паллиативная помощь в нашей стране ещё далека от идеала — и основной проблемой является недостаточное понимание её сути среди врачей. В этой сфере существуют стационарная, выездная и амбулаторная помощь, но отсутствие стратегии развития создает трудности. Детская паллиативная помощь практически не развита, а помощь неонкологическим больным проработана недостаточно, хотя их число значительно больше.

Ключевой проблемой остается правильное обезболивание, поскольку боль — это самое страшное, и никакие слова не помогут, если человеку физически плохо.

Даже если мы не можем вылечить, мы всегда можем помочь

Хороший хоспис — это не просто больница, а дом для пациентов. Важно обучать врачей, чтобы они понимали суть паллиативной помощи. Мы всегда стараемся не давать ложных надежд, медицина ведь не всесильна. Основной принцип — никогда не говорить пациенту, что ничего нельзя сделать. Даже если мы не можем вылечить, мы всегда можем помочь.

Просто поставить койки недостаточно; они должны быть удобны как для пациентов, так и для персонала, ведь это тяжелый труд. Я видела отделения без душевых и туалетов, что удивительно, ведь это самая базовая потребность человека.

Фото из личного архива Татьяны Острецовой

Касенова Асем,

руководительница хосписа в Павлодарской области

О начале работы

Идея создать хоспис в Павлодаре зародилась ещё в студенческие годы. Удача позволила мне посетить московский хоспис, который стал прообразом нашего учреждения. Мы старались перенести его особую атмосферу, что многие замечают и ценят.

Работа в паллиативной медицине научила меня терпению и чуткости к чужой боли. Видеть страдания людей и сталкиваться с этим ежедневно — морально тяжело. Мы не ангелы, и бывают моменты, когда опускаются руки. Но возвращение к пациентам и общение с ними помогает мне справляться с трудностями и напоминать себе, почему я выбрала эту профессию.

Паллиативная помощь не ограничивается лишь онкологией. Когда медицина бессильна, пациенты переходят в паллиатив, и здесь важно развеять ошибочное мнение о хосписах как о местах, где «ничего не делают, только держат за руку».

На самом деле, человек остается живым даже с тяжелым диагнозом, и мы стремимся уважать его до конца. Наши задачи включают обезболивание, остановку кровотечений и перевязки. Основной принцип паллиативной медицины — это человеческое отношение до самого конца. Мы работаем над тем, чтобы люди могли уйти достойно, несмотря на существующие стереотипы о хосписах.

Фото из личного архива Татьяны Острецовой

О рабочей рутине

Рабочий день начинается с осмотра всех пациентов, особенно лежачих: проверяем, подстрижены ли ногти и сменен ли подгузник. В паллиативной помощи важно уметь одним словом успокоить, ведь смерть одного человека затрагивает как минимум семерых — это трагедия для семьи и друзей. Мы стремимся дать ощущение близким, что они не одни.

Большую часть времени мы уделяем общению с родственниками. Паллиативная медицина охватывает три аспекта: медицинский, психологический и социальный. Здесь работают люди с высоким уровнем сострадания — без любви к людям эту работу невозможно выполнять. Забота о пациентах требует не только внимания, но и физического ухода: мы поворачиваем пациента каждый час, обтираем дважды в день и помогаем принять ванну раз в 3-5 дней.

О подготовке семьи

Мы никогда не делаем прогнозов, но при госпитализации предупреждаем, что смерть возможна. Используем простой язык, избегая медицинских терминов, и стараемся быть очень осторожными, ведь подготовиться к смерти невозможно. Все обсуждения проводим в неформальной обстановке, устанавливая вербальный контакт с семьей пациента. У нас есть специально отведенное место для таких разговоров.

Нужно продолжать делиться мелочами, вести беседы и даже шутить, ведь человек все ещё жив

Я запомнила совет психотерапевта: пока человек жив, обращайтесь с ним как с живым. В нашем обществе тема смерти часто табуирована, и когда семья узнает о тяжелой болезни, начинает вести себя иначе — избегает смеха, не делится новостями и говорит тише. Это неверно. Нужно продолжать делиться мелочами, вести беседы и даже шутить, ведь человек все ещё жив.

Один случай остался в памяти особенно ярко. Пациентка спросила о своём диагнозе, и после того, как я ответила, она скончалась на следующий день. Нас учили отвечать на вопросы по запросу пациента, но на практике случаются разные ситуации. Мы продолжаем учиться каждый день.

Фото из личного архива Татьяны Острецовой

О проблемах

К сожалению, возможности для активного досуга у наших пациентов ограничены. Мы можем предложить лишь базовые удобства, такие как библиотека и телевизор. Основное внимание сосредоточено на медицинской и социальной помощи. При госпитализации мы всегда уточняем, чем пациенты хотели бы заниматься, и многие находят утешение в вязании, шитье или рисовании. Наш психолог проводит арт-терапию, однако недостаток пространства не позволяет предложить более разнообразные занятия.

Выездная помощь доступна везде, но качество работы может различаться. Паллиативная помощь важна не только в последние дни жизни, но и при осложнениях после химиотерапии и других сложных лечениях. В Казахстане выездная помощь предоставляется только онкологическим больным, и из-за большого числа пациентов охватить всех невозможно.